Ребенок из зазеркалья
Болевая точка В Московском международном Доме музыки прошел концерт в помощь детям-«бабочкам»
Об этих детях мало кто знает. «Бабочками» именуют потому, что их кожа сравнима лишь с хрупкостью крыльев бабочки. Она настолько тонкая, что на любое неосторожное прикосновение, даже на ласковое поглаживание отвечает образованием пузырей и незаживающих ран. С самого рождения практически постоянно такие «дети зазеркалья» испытывают жуткую боль.
Трудно представить, на какие муки обречены эти детишки. Да их немного. Но от этого боль каждого не меньше. А какие муки испытывают их родители. Не все папы, мамы, дедушки и бабушки способны такое вынести: от детей-«бабочек» нередко отказываются. Между тем на Западе многие, страдающие буллезным эпидермолизом (так называется заболевание), работают, создают семьи, даже рожают детей. А у нас?
Год назад в России создан фонд «БЭЛА». Своим возникновением он… обязан ребенку-сироте, родители которого отказались от него в роддоме. Он родился с этой страшной, неизлечимой болезнью. На мальчика обратили внимание волонтеры. Но помочь ребенку оказалось очень сложно. По многим причинам. В частности и потому, что даже не все медики знают об этом заболевании, как его лечить, как избавить малыша от мук.
А вот председатель правления фонда Елена Куратова теперь знает. Знает это и глава попечительского совета фонда заслуженная артистка России Ксения Раппопорт. «Рядом с нами — иной мир, — говорила перед началом благотворительного концерта Ксения. — Это кошмар, который могут вынести, и то не всегда, только мамы. Хотя эти дети неизлечимы, они каждый год вынуждены проходить через процедуру подтверждения инвалидности».
Спросила у Ксении: «Были ли случаи отказа в оказании помощи таким детям?»
— Да, были!
Наша жестокость не имеет предела? Легче жить, не замечая иного мира? Пусть государство занимается этими болячками? И это притом что хочется приобщиться к цивилизованному миру. А в цивилизованном-то как раз существуют благотворительные фонды, ассоциации помощи больным, в том числе и «бабочкам». Мы же никак не избавимся от некой подозрительности по отношению к волонтерам, фондам безвозмездной помощи. Очень в таких случаях мучает любопытство: а зачем это им нужно?
Кому им? Владимиру Спивакову, Чулпан Хаматовой, Ксении Раппопорт… Заметили? У наших выдающихся актеров, которые не нуждаются в рекламе, появилась новая изумительная роль — роль спасителей от беды. Увы, олигархов в этой роли в России пока нет. Как нет и законов, которые бы облегчили жизнь самих благотворительных фондов.
— Страшно смотреть, когда болеют дети, — говорил перед концертом выдающийся Владимир Спиваков. — Мне кажется,, когда страдает ребенок, в теле ребенка страдает Господь…
Благотворительный фонд «БЭЛА» стремится противостоять нашей жестокости. Свое назначение он видит в том, чтобы дать детям-«бабочкам» возможность жить как можно более полноценной жизнью. У него есть сторонники. Свидетельство тому и переполненный зал Дома музыки, и то, что в благотворительном концерте выступал Государственный камерный оркестр «Виртуозы Москвы» Владимира Спивакова. Этот коллектив участник не случайный. Международный благотворительный фонд Владимира Спивакова известен далеко за пределами страны. Вот и средства от концерта пойдут в помощь детям фонда «БЭЛА».
…Лишь вместе можно сделать так, чтобы «бабочкам» не было больно.
Ирина Краснопольская