В нем приняли участие Ксения Раппопорт, Лев Дуров и Владимир Спиваков; за этим игривым названием на самом деле скрывается тяжелейшая болезнь кожи, из-за которой малыши от любого прикосновения испытывают боль

Минувшим вечером в Московском Доме музыки состоялся благотворительный концерт с участием Ксении Раппопорт, Льва Дурова и Владимира Спивакова. Они собирали средства для помощи так называемым «детям-бабочкам». За этим игривым названием на самом деле скрывается тяжелейшая болезнь кожи, из-за которой малыши от любого прикосновения испытывают боль. О том, кто и как готов им помочь – репортаж Ольги Стрельцовой.

– Скворец перепорхнул на кровать Джона и уселся на перила решетки. Джон играл с большим пушистым игрушечным ягненком.

Ксения Раппопорт читает сказку. Скоро ее будут слушать взрослые. Многоуважаемая публика, собирающаяся в Доме музыки, не просто насладится концертом с участием «Виртуозов Москвы» и блистательных драматических актеров. Люди узнают о детях-бабочках.

– Эти дети очень ранимы. Периодически у них происходят эрозии, которые заживляются и возникают в другом месте.

Буллезный эпидермолиз – редчайшее заболевание кожи, генетическое, передается по наследству. В нашей стране о нем почти ничего не знают, даже врачи. Ксения Раппопорт впервые услышала о нем от мамы больного малыша – та рассказала, как младенцы кричат от боли и днем, и ночью, как не могут прикоснуться к собственному лицу, как бинты с ран снимаются вместе с кожей.

Ксения Раппопорт, актриса:
– Я просто начала плакать в ответ на ее рассказы о ежедневной жизни. Она говорит – ну что вы, у меня еще очень хорошая ситуация. У меня ребенок, у которого в таком возрасте, у единственного в нашей стране есть ногти на руках.

После этого актриса приняла решение помогать, возглавила попечительский совет специального фонда. Теперь ее главная задача – найти всех детей-бабочек в нашей стране – их должно быть несколько тысяч. Найти, чтобы помочь.

– Мы пришлем лекарства, мы их привезем. Мы обучим. У нас есть эта возможность.

Среди первых достижений фонда – команда волонтеров, которая регулярно отвозит больным детям лекарства и перевязочные материалы. Несколько месяцев назад буллезный эпидермолиз был-таки включен в России в список редких заболеваний. Московские власти всячески помогают актерам в их благотворительной деятельности.

Леонид Печатников, руководитель Департамента здравоохранения г.Москвы:
– Низкий поклон. И я могу только поблагодарить их. Потому что они опережают нас, чиновников. Просто опережают. И, если угодно, указывают нам просто этот путь.

Маэстро Спиваков свою позицию обозначил емко.

Владимир Спиваков, президент Московского международного Дома музыки:
– Достоевский сказал замечательную фразу, которую, кстати, никто давным-давно не цитировал. Он сказал: «Все в ответе за всех». Стоит вспомнить эти замечательные слова.

А затем был концерт. Среди участников – Лев Дуров и Юрий Стоянов, «Виртуозы Москвы» и стипендиаты Международного фонда Владимира Спивакова. Присоединиться к их начинанию могут все, кто в ответе за всех.

Ольга Стрельцова, Владислав Подымский. «ТВ Центр». Москва.

Источник: http://www.tvc.ru/ShowNews.aspx?id=385de7a0-7616-4577-bbd7-b63327ba2484&date=08.12.2008